17 апреля Международный день борьбы с гемофилией

17 апреля – Международный день борьбы с гемофилией

Всемирный день гемофилии ежегодно отмечается 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения, который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни.

Дата приурочена ко дню рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля и отмечается в мире с 1989 года.

Гемофилия (коагулопатия) – заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. Нормальная свертываемость крови предотвращает и останавливает кровоизлияния в мышцы и суставы (гемартрозы и гематомы), а также кровотечения при порезах и царапинах, которые могут возникнуть при активной повседневной жизни любого человека.

Гемофилия относится к редким, орфанным заболеваниям. Обычно болезнью страдают мужчины (наследование, связанное с полом), женщины же выступают как носительницы мутации гена, ответственного за данное заболевание, которые сами ей обычно не болеют, но могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц.

По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). При этом в мире зарегистрировано порядка 60 случаев гемофилии у женщин.

Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, ее течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови.

В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.

При получении лекарственной терапии больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.